Hydratation en fin de vie : 6 vérités sur la soif et les perfusions #
Par Dr Éric Maeker, Bérengère Maeker-Poquet • Publié le • Mis à jour le
✅ Perfusions en fin vie peuvent aggraver l'inconfort : œdèmes pulmonaires, encombrement bronchique, ballonnements, prolongation agonie sans bénéfice qualité
✅ Déshydratation terminale ≠ souffrance : des études révèlent que les personnes conscientes sans perfusion rapportent moins d'inconfort que ceux perfusés
✅ Bouche sèche = seul vrai inconfort : les soins locaux (humidification, glaçons, bâtonnets glycérine) sont plus efficaces que perfusions systémiques
✅ Hypodermoclyse (perfusion sous-cutanée) possible dans plusieurs situations spécifiques : confusion réversible, déshydratation, inconfort réel
✅ Décision individualisée obligatoire : éviter les protocoles uniques, évaluation quotidienne bénéfices/risques, respect volontés patient/directives anticipées
Pourquoi l'hydratation en fin de vie soulève-t-elle tant d'émotions ? #
L'eau est symbole universel de vie. Donner à boire à quelqu'un qui a soif représente un geste élémentaire d'humanité, gravé dans notre conscience collective. Les textes religieux de toutes les traditions en font une obligation morale fondamentale. Dans ce contexte, voir un proche ne plus boire, ou pire, comprendre qu'on ne le perfuse pas, peut générer une détresse intense chez les familles.
“Vous le laissez mourir de soif !” : les équipes de soins palliatifs l'entendent régulièrement. Cela exprime une souffrance réelle des proches, qui projettent sur leur parent mourant la sensation insupportable de soif qu'eux-mêmes penseraient ressentir dans cette situation. Pourtant, les connaissances médicales accumulées depuis quarante ans en soins palliatifs démontrent de manière constante que la réalité physiologique de la fin de vie est différente de cette projection.
Cet article vise à expliquer, avec toute la délicatesse nécessaire mais aussi toute la précision scientifique requise, pourquoi l'arrêt de l'hydratation en fin de vie ne constitue ni une négligence, ni une maltraitance, ni un abandon. Elle fait au contraire partie d'un accompagnement respectueux du processus naturel de la fin de vie.
Les 6 vérités médicales sur l'hydratation en fin de vie #
1. La sensation de soif disparaît naturellement en fin de vie #
Contrairement à une croyance tenace, les personnes en fin de vie ne souffrent pas de soif. Ce fait, établi par de nombreuses études menées auprès de patients conscients en phase terminale, surprend toujours les familles.
Le mécanisme physiologique est bien documenté. Lorsque le corps cesse de s'alimenter et de s'hydrater, il entre en état de cétose (production de corps cétoniques par le métabolisme des graisses). Ces corps cétoniques arrivent au cerveau et engendrent un effet euphorisant et analgésique naturel. Ce mécanisme ancestral, développé au cours de l'évolution pour permettre aux humains de traverser les périodes de famine, facilite les derniers moments de vie.
Des études observationnelles menées dans des unités de soins palliatifs ont interrogé des personnes en fin de vie encore capables de communiquer. Les résultats sont constants : la majorité ne ressent pas de soif, et parmi ceux qui rapportent une bouche sèche, le soulagement vient des soins locaux (humidification, glaçons), pas d'une hydratation générale.
Une étude américaine célèbre, publiée dans le JAMA en 1994 par McCann et son équipe, a suivi 32 patients mourants conscients ne recevant pas d'hydratation artificielle. Seulement 3 d'entre eux ont exprimé une sensation de soif, rapidement soulagée par des glaçons. En revanche, 20 patients sur 32 ont rapporté une sensation de bouche sèche, effectivement soulagée par les soins locaux mais pas par l'hydratation intraveineuse.
2. L'hydratation artificielle peut aggraver l'inconfort #
C'est probablement l'information la plus contre-intuitive pour les familles : perfuser quelqu'un en fin de vie peut lui causer plus d'inconfort que de bénéfice.
Lorsque les organes ralentissent leur fonctionnement (ce qui définit la fin de vie), les reins filtrent moins efficacement. L'eau perfusée n'est plus éliminée normalement. Elle s'accumule dans les tissus, créant des œdèmes. Les chevilles et les jambes gonflent, certes, et surtout les poumons peuvent se remplir de liquide (œdème pulmonaire), rendant la respiration difficile et générant une sensation d'étouffement angoissante.
L'excès d'hydratation augmente également les sécrétions bronchiques. C'est ce qu'on appelle “l'encombrement” ou les “râles agoniques” : ces bruits respiratoires impressionnants, très difficiles à entendre pour les familles, qui donnent l'impression que la personne se noie. Paradoxalement, ces râles sont souvent la conséquence d'une hydratation excessive, et leur traitement passe parfois par la réduction, voire l'arrêt des perfusions.
Les œdèmes périphériques (bras, jambes) deviennent douloureux. La peau tendue, fragilisée, peut se fissurer. Les plaies de pression (escarres) apparaissent plus facilement et cicatrisent moins bien sur une peau œdématiée.
Sur le plan digestif, l'excès d'hydratation génère des nausées, des vomissements, une sensation de ballonnement très inconfortable. L'estomac et les intestins, qui fonctionnent au ralenti, ne peuvent gérer cet afflux liquidien. Remettre des glucides expose à des risques et à une majoration de la sensation de faim
Enfin, et c'est un point éthiquement délicat, l'hydratation artificielle peut prolonger le processus de fin de vie de quelques jours, sans améliorer le confort durant cette période, parfois même en l'aggravant. La question devient alors : voulons-nous quelques jours de plus dans l'inconfort, ou privilégions-nous le confort durant le temps qui reste ?
3. La bouche sèche est le seul véritable inconfort à traiter #
Si la soif véritable est rare, la sensation de bouche sèche (xérostomie) est, elle, très fréquente. C'est l'inconfort principal rapporté par les personnes en fin de vie encore conscientes.
Cette sécheresse buccale a plusieurs causes : la respiration par la bouche (surtout si la personne est alitée), les médicaments (morphiniques, anticholinergiques), la diminution de la production de salive liée au vieillissement et à la maladie. Seulement, elle n'est PAS soulagée efficacement par l'hydratation intraveineuse ou sous-cutanée.
La solution est locale : des soins de bouche fréquents (toutes les 2-3 heures), méticuleux et doux. Ces soins comprennent l'humidification des lèvres avec un baume labial ou du beurre de karité, le nettoyage délicat de l'intérieur de la bouche avec une compresse humide, l'utilisation de bâtonnets de glycérine, la proposition de petits glaçons à sucer (si la personne est consciente et peut déglutir) et un spray d'eau minérale pour brumiser l'intérieur de la bouche.
Ces soins simples apportent un soulagement immédiat et effectif, bien supérieur à celui d'une perfusion. Ils ont l'avantage de permettre aux familles de participer activement au confort de leur proche : faire les soins de bouche devient un geste de tendresse, un dernier service rendu, une manière concrète de continuer à prendre soin.
Toutes les 2-3 heures :
- Humidifier les lèvres avec un baume ou du beurre de karité
- Nettoyer délicatement la bouche avec une compresse humide
- Proposer petits glaçons à sucer (si la déglutition est conservée)
- Utiliser spray d'eau minérale pour brumiser la bouche
- Bâtonnets de glycérine si la bouche très sèche
Ces gestes permettent aux proches de continuer à prendre soin activement.
4. Toutes les déshydratations ne sont pas équivalentes #
Il est essentiel de distinguer la déshydratation aiguë réversible de la déshydratation terminale physiologique.
La déshydratation aiguë réversible survient dans un contexte de maladie aiguë surajoutée (gastro-entérite, canicule, infection) chez une personne dont le pronostic vital n'est pas immédiatement engagé. Cette déshydratation cause des symptômes tels que soif intense, confusion (déshydratation intracellulaire cérébrale), hypotension, insuffisance rénale aiguë. Elle se corrige par une réhydratation qui améliore de façon spectaculaire l'état de la personne.
La déshydratation terminale physiologique est à l'opposé. Elle survient dans le contexte d'une maladie évoluée en phase terminale. Elle ne cause pas de soif. Elle ne génère pas de confusion spécifique (la confusion est liée à la maladie sous-jacente, plutôt qu'à à la déshydratation). Elle fait partie du processus naturel du corps qui se prépare à mourir. La corriger n'améliore pas le confort et peut l'aggraver.
Le rôle du médecin est de faire la distinction entre ces deux déshydratation et d'expliquer aux familles dans quelle situation on se trouve. C'est cette distinction qui guide la décision de réhydrater ou non.
5. L'hypodermoclyse : un compromis possible dans certaines situations #
L'hypodermoclyse (ou perfusion sous-cutanée) représente une alternative à la perfusion intraveineuse. Elle consiste à injecter lentement du sérum physiologique ou du sérum glucosé (avec du sodium) sous la peau (généralement au niveau des cuisses, de l'abdomen ou sous les clavicules).
Cette technique, moins invasive que la perfusion intraveineuse, peut constituer un compromis dans certaines situations spécifiques : confusion aiguë potentiellement liée à une déshydratation, et qu'on souhaite traiter pour améliorer le confort ; inconfort subjectif du patient qui exprime clairement une sensation de soif non soulagée par les soins locaux ; difficulté psychologique majeure de la famille qui ne peut accepter l'absence totale d'hydratation.
L'hypodermoclyse présente des avantages. La pose est plus facile et moins douloureuse qu'une perfusion veineuse. Elle peut être utilisée à domicile. Le débit lent et volumes modérés (500 ml à 1 litre par jour maximum) limitent les risques de surcharge.
Cependant, elle n'est pas dénuée d'inconvénients : œdèmes locaux au point d'injection, risque d'infection, absorption irrégulière surtout si la circulation périphérique est mauvaise. Et surtout, elle reste soumise aux mêmes questionnements éthiques : quel est le bénéfice réel pour la personne ? Ne s'agit-il pas davantage de soulager l'angoisse de l'entourage ?
6. La décision doit être individualisée et réévaluée régulièrement #
Il n'existe pas de protocole universel applicable à toutes les personnes en fin de vie. Chaque situation est unique.
Plusieurs critères aident à la décision : le stade d'évolution de la maladie et le pronostic, la présence ou l'absence de symptômes attribuables à la déshydratation, l'état de conscience de la personne et sa capacité à exprimer son ressenti, les souhaits de la peronne s'il peut les exprimer, ou ses directives anticipées, le contexte psychologique et culturel de la famille.
La décision n'est jamais figée. Une réévaluation quotidienne est nécessaire. Si une perfusion a été mise en place et qu'on observe une aggravation de l'encombrement respiratoire ou l'apparition d'œdèmes, elle peut être diminuée ou arrêtée. À l'inverse, si une situation clinique évolue favorablement de manière inattendue, une réhydratation peut être proposée.
Cette réévaluation s'inscrit dans une démarche collégiale associant l'équipe soignante, la personne accompagnée si possible, et sa famille. La transparence des décisions, leur explication pédagogique et la possibilité de les questionner sont essentielles pour maintenir la confiance.
Comment accompagner les familles dans cette épreuve ? #
L'arrêt ou l'absence d'hydratation reste une épreuve psychologique majeure pour les familles, même après les explications médicales les plus claires.
Comprendre et accueillir la détresse des proches #
La culpabilité des familles est universelle et prévisible. “On le laisse mourir de soif”, “C'est contre nature”, “Je ne pourrais jamais faire ça à mon chien” : ces phrases expriment une souffrance morale intense qu'il les soignants peuvent accueillir avec empathie, sans jugement.
Cette détresse a plusieurs sources : la projection de sa propre sensation de soif sur le mourant (alors que la physiologie est différente), le sentiment de transgression d'un tabou fondamental (ne pas donner à boire à quelqu'un qui ne peut se servir seul), la peur d'être responsable de la mort (“et si c'était le manque d'eau qui le tue ?”), l'impression d'abandon ou de maltraitance passive.
Le rôle pédagogique des équipes soignantes #
Seule la répétition des explications, à plusieurs reprises et par différents intervenants, aide les familles. Les familles en état de choc n'intègrent pas tout lors de la première conversation. Utiliser des mots simples, des métaphores parlantes est une aide précieuse : “Le corps est comme un moteur qui ralentit. Il n'a plus besoin du même carburant.”
Montrer concrètement que la personne ne souffre pas : observer son visage détendu, l'absence de grimace de douleur, la respiration paisible (si l'hydratation est bien gérée). Expliquer que si la personne ressentait une soif intense, elle le manifesterait par une agitation, des gémissements, une recherche active de liquide.
Proposer aux familles des gestes concrets de soin : faire les soins de bouche permet de “faire quelque chose” et transforme l'impuissance en action bienveillante. Tenir la main, parler, lire des textes aimés, diffuser une musique apaisante : toutes ces attentions comptent infiniment plus que les millilitres perfusés.
Respecter les différences culturelles et religieuses #
Certaines cultures ou convictions religieuses accordent une importance symbolique particulière à l'eau. Dans certaines traditions, donner à boire est un devoir sacré jusqu'au dernier souffle. Ces croyances sont à respecter le plus possible.
Des aménagements sont possibles. Comme par exemple, maintenir une hydratation minime symbolique par hypodermoclyse, permettre les rituels religieux autour de l'eau (bénédiction, quelques gouttes sur les lèvres), expliquer que les soins de bouche constituent une forme d'hydratation respectueuse de la tradition.
Le dialogue interculturel avec les équipes soignantes permet généralement de trouver un équilibre entre les impératifs médicaux de confort et le respect des croyances.
Que dit la loi française sur l'hydratation en fin de vie ? #
Le cadre légal français, défini par la loi Claeys-Leonetti de 2016, considère l'hydratation artificielle comme un traitement médical (et non comme un soin de base).
Peut être limitée ou arrêtée si obstination déraisonnable : actes inutiles, disproportionnés ou maintien artificiel de la vie (art. L1110-5-1 CSP)
Procédure collégiale obligatoire si la personnes est inconsciente : avis médecin extérieur + directives anticipées + personne de confiance/famille + équipe soignante
Décision médicale, pas familiale : le médecin porte l'entière responsabilité de la décision, les proches témoignent des volontés mais ne décident pas
Soins de confort obligatoires même après arrêt : soins de bouche, traitement douleur, accompagnement (art. L1110-5-3 CSP)
Vos droits pour anticiper : directives anticipées (Mon Espace Santé) + personne de confiance désignée par écrit
L'hydratation artificielle est un traitement médical #
Cette qualification juridique est fondamentale. En tant que traitement, l'hydratation artificielle peut être limitée ou arrêtée si elle constitue une obstination déraisonnable, c'est-à-dire si elle maintient artificiellement la vie sans bénéfice pour la personne ou si elle est source de souffrance.
Cette décision nécessite une procédure collégiale, c'est-à-dire l'avis d'au moins deux médecins, la consultation de l'équipe soignante, la prise en compte des directives anticipées et un avis de la personne de confiance ou de la famille. La décision doit être motivée et inscrite au dossier médical.
Les soins de confort restent obligatoires #
Même si l'hydratation artificielle est arrêtée, les soins de confort demeurent obligatoires. Cela inclut : les soins de bouche, la lutte contre la douleur, le soulagement de tous les symptômes inconfortables, la présence humaine et l'accompagnement.
L'arrêt de l'hydratation artificielle ne signifie jamais “on ne fait plus rien”. Au contraire, les soins s'intensifient pour garantir le confort maximal dans les derniers moments.
FAQ #
Questions Fréquentes
Mon proche tire la langue et cherche à boire, n'a-t-il pas soif ?
Ce geste automatique est souvent lié à une bouche sèche, pas à la sensation de soif. Tester : proposer glaçon ou humidifier bouche. Si l'apaisement est immédiat alors c'est de la sécheresse buccale et les soins locaux suffisent. Si l'agitation persiste malgré soins bouche répétés et qu'une recherche active d'eau est repérée alors la soif est possible. Cette situation est rare. À signaler au médecin. Attention, la confusion peut mimer la soif sans l'être.
Combien de temps peut-on vivre sans perfusion en fin de vie ?
C'est variable, mais ça se compte souvent en jours selon maladie sous-jacente. La durée de survie est conditionnée par l'évolution maladie, pas par l'absence perfusion. Les études comparatives ne retrouvent pas de différence significative de survie entre des personnes perfusées vs non perfusées en fin de vie. Par contre, la différence de qualité de confort est bien souvent meilleure sans perfusion (moins œdèmes/encombrement).
Les perfusions ne pourraient-elles pas donner un peu plus de temps ?
Oui techniquement, quelques jours supplémentaires sont possibles. Cependant, à quel prix ? Les études montrent que les jours gagnés sont souvent marqués par un inconfort accru (œdèmes, dyspnée, encombrement) et une médicalisation excessive, voire une perte dignité. La question éthique fondamentale est la suivante : voulons-nous quantité vie (jours) ou qualité moments restants ?
Peut-on donner de l'eau par la bouche si la personne ne peut plus avaler ?
Non, le risque fausse route (passage eau dans poumons) est trop important et risque d'engendre une pneumonie inhalation potentiellement mortelle et douloureuse. Si des troubles déglutition existent, alors il est préférable de privilégier l' humidification de la bouche (compresses, sprays), des glaçons fondant lentement, ou des bâtonnets glycérine. Il est possible de faire réaliser un test déglutition par orthophoniste, l'infirmière ou le médecin si le doute persiste.
L'arrêt des perfusions est-il considéré comme euthanasie ?
Non, absolument pas. Il existe une distinction juridique/éthique claire : l'euthanasie est un geste actif provoquant mort (injection létale). L'arrêt perfusion est une limitation traitement devenu disproportionné, laissant maladie évoluer naturellement. Légal en France depuis loi Leonetti 2005, renforcé Claeys-Leonetti 2016. C'est un acte médical responsable, pas de l'euthanasie déguisée. La confusion est une fréquente source d'angoisse pour les familles.
À retenir : le confort avant l'hydratation systématique #
L'hydratation en fin de vie est un sujet complexe qui heurte nos intuitions les plus profondes. Comprendre que notre proche ne souffre pas de soif, que l'absence de perfusion ne constitue ni un abandon ni une maltraitance, demande un effort intellectuel et émotionnel considérable aux familles.
Les données médicales sont pourtant claires et convergentes : en fin de vie, la déshydratation progressive fait partie du processus naturel de la mort et ne génère pas de souffrance lorsqu'elle est accompagnée de soins de bouche attentifs. À l'inverse, l'hydratation artificielle peut aggraver l'inconfort sans apporter de bénéfice réel.
La décision est toujours individuelle, réévaluée régulièrement, et prise en concertation étroite entre l'équipe médicale, la personne soignée si possible, et sa famille. L'objectif unique reste le confort de la personne, dans le respect de ses volontés et de sa dignité.
Comprendre ces enjeux permet aux familles d'accompagner plus sereinement leur proche dans ses derniers moments, libérées du fardeau d'une culpabilité infondée, et concentrées sur l'essentiel : une présence aimante et des soins attentifs qui parlent d'amour bien plus fort que n'importe quelle perfusion.
Références #
- McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients: the appropriate use of nutrition and hydration. JAMA. 1994;272(16):1263-1266
- Bruera E, et al. Effects of parenteral hydration in terminally ill cancer patients: a preliminary study. J Pain Symptom Manage. 2005;30(3):257-262
- Morita T, et al. Effects of high dose opioids and sedatives on survival in terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage. 2001;21(4):282-289
- Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
- Raijmakers NJ, et al. Artificial nutrition and hydration in the last week of life in cancer patients: a systematic literature review of practices and effects. Ann Oncol. 2011;22(7):1478-1486
